Homburg, 15. Februar 2024 – Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 27. Februar lädt das Universitätsklinikum des Saarlandes (UKS) zu einem umfassenden Symposium ein. Ziel der Veranstaltung ist es, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen und Fachwissen sowie Erfahrungen auszutauschen.
Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer von über 8.000 seltenen Erkrankungen, definiert als Krankheiten, von denen weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Trotz ihrer Seltenheit sind die Herausforderungen, die sie für Betroffene und Mediziner darstellen, enorm.
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am UKS, etabliert seit 2016, bietet eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene und Fachpersonal. „Unsere Aufgabe ist es, Diagnostik und Behandlung zu unterstützen und durch die Vernetzung mit Experten und Zentren optimale Lösungen für die Patientinnen und Patienten zu finden“, erklärt Prof. Dr. Dr. Robert Bals, Direktor der Klinik für Innere Medizin V am UKS.
Das Symposium am 27. Februar beginnt um 14:30 Uhr und ist in zwei Teile gegliedert: Zunächst richtet sich die Veranstaltung an ein breites Publikum, einschließlich Betroffener und Interessierter. Neben Fachvorträgen ist ein Austausch mit Selbsthilfegruppen geplant, um das Leben mit seltenen Erkrankungen aus verschiedenen Perspektiven zu beleuchten. „Wir wollen zeigen, dass trotz der Diagnose ein erfülltes Leben möglich ist“, betont Katarzyna Rososinska, Geschäftsführerin des Zentrums.
Der zweite Teil ab 17 Uhr fokussiert auf die medizinische Fachwelt. Hier sollen aktuelle Forschungsergebnisse und Behandlungsansätze diskutiert werden. Namhafte Referenten aus dem In- und Ausland werden erwartet, darunter Prof. Dr. Stefan Landgraeber und PD Dr. Jörg Thomas Bittenbring vom UKS sowie externe Experten wie Prof. Dr. Franziska Christina Trudzinski und Prof. Dr. Helge Hebestreit.
Das Symposium unterstreicht die Bedeutung eines koordinierten Ansatzes bei der Behandlung seltener Erkrankungen und bietet eine Plattform für den Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonal. Die Teilnahme ist kostenlos, eine Anmeldung ist erforderlich.
Mit dieser Initiative setzt das Universitätsklinikum des Saarlandes einen wichtigen Schritt zur Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen und zur Förderung der Forschung in diesem wichtigen Bereich.
